Col Covid-19, tutti abbiamo imparato come vivono ogni giorno i bambini curati da Telethon

“Guanti, mascherine e igienizzanti, per questi bimbi e le loro famiglie sono la normalità…”, racconta il direttore generale della Fondazione Francesca Pasinelli

Venire a Milano per farsi curare, ai tempi del Coronavirus: per i bambini che necessitano di una terapia genica come quella messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano non si tratta di una scelta. «Vengono da tutto il mondo, dagli Usa all’Iran, per farsi somministrare farmaci che per loro sono urgentissimi» spiega Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon: «Non possono aspettare. Per loro l’emergenza è una condizione di vita e non finisce mai».

Le misure di protezione che gli italiani stanno sperimentando per proteggersi dal Covid-19, come guanti, mascherine e igienizzanti, per questi bimbi e le loro famiglie sono la normalità. «Alcuni genitori ce lo dicono: per loro, con la pandemia è cambiato molto poco», spiega Francesca Ciotti, dello staff di Come a casa (il progetto Telethon che accoglie e accompagna le famiglie dei pazienti offrendo supporto psicologico, logistico, linguistico e di mediazione culturale): «In un certo senso è come se adesso il mondo si stesse adattando al loro ritmo di vita. Qualcuno prova anche rabbia di fronte a chi mostra insofferenza dopo solo un mese di vita “reclusa”, inconsapevole di chi deve attenervisi da sempre».

Poi ci sono le famiglie arrivate a Milano per le cure prima che scattasse il lockdown e che non hanno potuto rientrare a casa nei tempi previsti: si chiedono che situazione, politica e familiare, troveranno al loro rientro. «Proprio nei giorni in cui la situazione in Lombardia è precipitata abbiamo dovuto organizzare un trasporto in auto da Milano a Bilbao per far rientrare a casa un paziente che era venuto per un controllo, munito di autocertificazione in quattro lingue diverse: una vera peripezia, ma non c’era altro modo visto che treni e aerei erano stati tutti cancellati», spiega Margherita Levi, coordinatrice del programma Come a casa.

La somministrazione della terapia genica (disponibile oggi per l’ADA-SCID come farmaco vero e proprio e in maniera sperimentale anche per altre malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich, la beta talassemia e la mucopolisaccaridosi di tipo 1) è insomma solo una parte del lavoro. «L’assistenza fornita ai piccoli malati va molto oltre la semplice prestazione medico-sanitaria», continua Pasinelli. È un prendersi cura che fatica a fare a meno del contatto fisico, soprattutto visto che i pazienti sono bambini: ma «ci si adatta, la sicurezza viene prima di tutto. E così tutti i controlli periodici e gli interventi non urgenti, così come tutte le attività “ricreative” che normalmente offriamo, come i corsi di lingua o la musicoterapia, sono stati posticipati o sospesi», spiega Pasinelli. «Almeno in un primo momento abbiamo dovuto imporre uno stop anche alle nostre attività di ricerca ma garantiremo a tutti gli scienziati finanziati da Telethon un salario ponte che vada a coprire eventuali prolungamenti del loro lavoro».

Chi conosce la Fondazione e la sua esperienza trentennale sa che non può fermarsi e continua a sostenerla, anche e soprattutto in questo periodo. Le malattie genetiche rare possono infatti diventare anche uno strumento per aumentare la comprensione della patologia dovuta all’infezione da SARS-CoV2: la Fondazione ha aperto un bando per progetti proprio su questo tema. «La pandemia ha avuto almeno un effetto positivo», conclude Pasinelli: «Ha rimesso al centro del dibattito pubblico la ricerca scientifica e l’importanza di una copertura vaccinale. Confido che sapremo fare tesoro di questa nuova condizione emotiva, affinché dia vita a conseguenze concrete, anche sul piano di una nuova politica sanitaria».

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